Pourquoi l’endométriose n’est pas seulement une maladie gynécologique ?

4 sept.

Pendant longtemps, l'endométriose a essentiellement été envisagée à travers trois dimensions : les lésions gynécologiques, la douleur pelvienne et la fertilité.

Ce cadre reste indispensable. Mais il ne semble plus suffisant pour décrire l'ensemble de la maladie. Car l’endométriose est une maladie beaucoup plus complexe, dont les causes exactes restent encore aujourd’hui mal comprises. Elle semble faire intervenir simultanément des mécanismes hormonaux, inflammatoires, immunitaires, génétiques et environnementaux.

Et surtout : elle ne s’arrête pas nécessairement aux organes gynécologiques.

Depuis plusieurs années, la recherche dessine progressivement un tableau beaucoup plus complexe : celui d’une maladie chronique, œstrogéno-dépendante et inflammatoire, dans laquelle interviennent également le système immunitaire, le système nerveux, le stress oxydatif, les mécanismes vasculaires et métaboliques.

Une revue scientifique publiée en 2024 s'intitule “Growing evidence that endometriosis is a systemic disease”(1) — Des preuves croissantes que l'endométriose est une maladie systémique.

Elle décrit une interaction complexe entre inflammation chronique, système immunitaire, angiogenèse et hormones, et s'intéresse notamment aux conséquences vasculaires de cette inflammation.

Cette évolution n’est pas qu’une question de vocabulaire.

Elle pourrait profondément changer notre manière de comprendre — et surtout d’accompagner — les personnes atteintes d’endométriose.

Une revue de 2026 (2) a encore plus explicitement dans ce sens : l'endométriose est traditionnellement considérée comme une affection gynécologique mais est de plus en plus reconnue comme une maladie systémique.

Les auteurs mettent notamment en avant la dérégulation de la signalisation hormonale, l'inflammation et les dysfonctionnements immunitaires, ainsi que l'association avec différentes comorbidités inflammatoires et auto-immunes.

Une maladie capable de toucher plusieurs organes

On parle souvent de « l’endométriose » au singulier. Pourtant, derrière ce même diagnostic peuvent se cacher des localisations et des formes très différentes.

Les lésions peuvent être superficielles ou profondes, atteindre les ovaires, les ligaments utéro-sacrés ou d’autres structures pelviennes.

Mais l’endométriose peut également concerner des organes qui n’appartiennent pas au système reproducteur.

L’appareil digestif, notamment le rectum et le côlon.
L'appareil urinaire, avec des atteintes possibles de la vessie ou des uretères.
Le diaphragme et la cavité thoracique, avec notamment des formes d'endométriose thoracique pouvant être associées à des douleurs thoraciques, des hémoptysies ou des pneumothorax cataméniaux.
Le système nerveux, avec certaines atteintes nerveuses périphériques.

Et, dans des cas extrêmement rares, des lésions d'endométriose ont même été décrites au niveau cérébral.

Une revue récente consacrée à l'endométriose extrapelvienne (3) décrit ainsi des atteintes du diaphragme, du thorax, de la paroi abdominale, de différents viscères et du système nerveux. Une autre publication de 2026 insiste justement sur cette nature multisystémique de la maladie.

Cela ne signifie évidemment pas qu'une personne atteinte d'endométriose développera des lésions dans l'ensemble de ces organes.

Une maladie multifactorielle

On ne sait toujours pas précisément pourquoi certaines personnes développent une endométriose et d’autres non.

La célèbre théorie des menstruations rétrogrades, selon laquelle une partie du sang menstruel remonterait par les trompes vers la cavité pelvienne, n’explique pas à elle seule la maladie.

D’autres hypothèses et mécanismes sont étudiés : prédisposition génétique, métaplasie cellulaire, anomalies immunitaires, facteurs environnementaux, mécanismes épigénétiques, stress oxydatif…

Et deux autres voies sont particulièrement intéressantes lorsqu'on s'intéresse aux localisations éloignées : les circulations lymphatique et sanguine.

Une revue systématique et méta-analyse portant sur les polluants organochlorés a retrouvé une association entre l'endométriose et l'exposition aux dioxines, PCB et pesticides organochlorés, tout en soulignant l'hétérogénéité des études et la nécessité de rester prudent sur la causalité (4).

D'autres revues se sont intéressées aux perturbateurs endocriniens auxquels nous sommes exposés quotidiennement : bisphénols, phtalates, parabènes, pesticides, PCB... (5)

Autrement dit : il n’existe probablement pas une cause unique de l’endométriose.

Et c'est déjà une première raison de sortir d'une vision exclusivement gynécologique de la maladie.

Il faut également corriger une représentation encore très répandue : les lésions d'endométriose ne sont pas simplement des « morceaux d'endomètre qui auraient migré ».

Il s'agit de tissus ressemblant à l'endomètre, situés en dehors de l'utérus, présentant des caractéristiques biologiques particulières.

Le foie et le métabolisme des œstrogènes

L’endométriose est une maladie œstrogéno-dépendante : les œstrogènes participent notamment à la croissance et à l’activité des lésions.

Le foie joue justement un rôle important dans le métabolisme des hormones stéroïdiennes, dont les œstrogènes. Après avoir circulé dans l’organisme, ceux-ci sont transformés et conjugués au niveau hépatique afin de faciliter leur élimination, notamment par la bile puis l’intestin.

Mais ce métabolisme ne dépend pas uniquement du foie. Une partie des œstrogènes éliminés dans l’intestin peut être déconjuguée par certaines enzymes du microbiote — notamment les β-glucuronidases — puis réabsorbée dans la circulation. Cet ensemble de bactéries et de fonctions impliquées dans le métabolisme des œstrogènes est parfois désigné sous le terme d’estrobolome.

On peut donc envisager le métabolisme des œstrogènes comme un dialogue entre foie, intestin, microbiote et circulation hormonale, plutôt que comme une simple question de « détoxification hépatique ».

L’inflammation au cœur de la maladie

C'est probablement l'une des grandes clés pour comprendre ce changement de regard.

Les lésions d'endométriose évoluent dans un environnement inflammatoire complexe. Cytokines, prostaglandines, cellules immunitaires, stress oxydatif et facteurs de croissance participent aux interactions entre les lésions et les tissus qui les entourent.

La littérature récente pose une question supplémentaire : cette inflammation est-elle uniquement locale ?

De plus en plus de travaux explorent au contraire les manifestations systémiques de l'endométriose et ses associations avec d'autres pathologies. Et notamment des maux digestifs : syndrome de l’intestin irritable, SIBO, Maladie de Crohn…

Le système lymphatique et immunitaire

L'immunité est particulièrement intéressante dans l'endométriose.

Macrophages, lymphocytes, cellules NK, mastocytes… de nombreuses populations de cellules immunitaires sont aujourd'hui étudiées pour comprendre pourquoi certaines lésions parviennent à s'implanter, à persister et à interagir avec leur environnement.

Il ne serait cependant pas juste de dire que les personnes atteintes d'endométriose ont simplement « une mauvaise immunité » ou qu'il faudrait la « stimuler ». Le phénomène semble beaucoup plus subtil : c'est la régulation de la réponse immunitaire qui intéresse les chercheurs.

Et parmi ces cellules immunitaires, une famille est particulièrement intrigante : les mastocytes.

La fatigue chronique et la santé mentale

La fatigue fait partie des symptômes fréquemment rapportés dans l'endométriose et peut être associée à différents facteurs : douleur chronique, troubles du sommeil, charge psychologique, inflammation, traitements, anémie chez certaines personnes…

Et le sujet va aujourd'hui plus loin : une revue systématique et méta-analyse (6) publiée récemment a étudié l'association entre endométriose et encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Dans les études analysées, les femmes atteintes d'endométriose présentaient davantage d'EM/SFC que les témoins. Les auteurs évoquent notamment des mécanismes communs possibles autour de l'inflammation chronique et de la dysrégulation immunitaire, tout en soulignant que les liens causaux restent à déterminer.

Il ne s'agit pas de revenir à l'idée que l'endométriose serait provoquée par un mauvais état psychologique. Il s'agit de reconnaître qu'une maladie douloureuse, chronique, parfois invalidante, pouvant toucher la sexualité, le travail, le sommeil, la fertilité et la vie socialea aussi des conséquences sur le cerveau et la santé mentale.

La santé mentale fait donc partie de la prise en charge de l'endométriose.

Faut-il arrêter d'appeler l'endométriose une maladie gynécologique ?

Aujourd'hui, l'endométriose reste classée et prise en charge comme une maladie gynécologique, et les gynécologues spécialisés restent évidemment au cœur du parcours de soins.

Mais une autre lecture émerge dans la littérature scientifique.

L'endométriose peut également être envisagée comme une maladie chronique complexe présentant des dimensions systémiques.

Ce changement de regard ne signifie pas qu'il faille abandonner la gynécologie. Il signifie exactement l'inverse : ajouter des compétences autour d'elle :